Transition from disease to survival: accounts of adolescents who have experienced cancer / A transição da doença para a sobrevivência: relatos de adolescentes que vivenciaram o câncer / La transición de la enfermedad a la supervivencia: testimonios de adolescentes que han sufrido cáncer

Abstract Objective: to understand the transition from disease to survival of adolescents who had experienced cancer. Method: qualitative study, developed with the theoretical framework of symbolic interactionism, conducted with 14 adolescent cancer survivors treated at an outpatient clinic after cancer therapy, in the city of São Paulo. Individual in-depth interviews were performed and recorded, and the data were analyzed and interpreted using the methodological framework of the thematic analysis. Results: four themes were identified: going back to school, being able to live like other adolescents, living in the present moment, and seeking a purpose in life. Conclusion: the transition from disease to cancer survival was full of insecurities, difficulties, and challenges. After the disease, survivors acquire new values and new priorities in life, a reconstruction of the self. They also feel thankful to God and the people who were part of their treatment journey.

Resumo Objetivo: conhecer a transição da doença para a sobrevivência de adolescentes que vivenciaram o câncer. Método: estudo de abordagem qualitativa, desenvolvido por meio do referencial teórico Interacionismo Simbólico, realizado com 14 adolescentes sobreviventes de câncer atendidos em um ambulatório de pacientes fora de terapia na cidade de São Paulo (SP). Foram realizadas e gravadas entrevistas individuais e em profundidade e os dados foram analisados e interpretados pelo referencial metodológico da análise temática. Resultados: quatro temas foram identificados: voltando para a escola; podendo viver como outros adolescentes; vivendo o agora e buscando um propósito na vida. Conclusão: a transição da doença para a sobrevivência do câncer se revelou cheia de inseguranças, dificuldades e desafios. Após a doença, os sobreviventes adquirem novos valores e novas prioridades de vida; uma reconstrução do self; além do sentimento de gratidão a Deus e às pessoas que participaram da trajetória percorrida durante o tratamento.

Resumen Objetivo: conocer la transición entre la enfermedad y la supervivencia de adolescentes que han sufrido cáncer. Método: estudio con enfoque cualitativo, desarrollado a través del referencial teórico del Interaccionismo Simbólico, realizado con 14 adolescentes supervivientes de cáncer atendidos en un ambulatorio, sin terapia, de la ciudad de São Paulo (SP). Se realizaron y grabaron entrevistas en profundidad individuales y los datos fueron analizados e interpretados utilizando el marco metodológico de análisis temático. Resultados: se identificaron cuatro temas: regreso al colegio; poder vivir como otros adolescentes; viviendo el presente y buscando un propósito en la vida. Conclusión: la transición entre la enfermedad y la supervivencia del cáncer se mostró llena de inseguridades, dificultades y desafíos. Después que termina la fase de la enfermedad, los supervivientes adquieren nuevos valores y prioridades en la vida; una reconstrucción del Self; además del sentimiento de gratitud hacia Dios y las personas que participaron del camino recorrido durante el tratamiento.

Step-by-step approach to reopening a Brazilian higher education institution during the COVID-19 pandemic / Abordaje paso a paso para reapertura de institución de enseñanza superior brasileña en la pandemia COVID-19 / Abordagem passo a passo para reabertura de instituição de ensino superior brasileira na pandemia de COVID-19

ABSTRACT Objectives: to describe the experience of reopening a Brazilian higher education institution during the COVID-19 pandemic. Methods: experience report of a step-by-set approach to reopening a nursing higher education institution in São Paulo, Brazil, from May 2020 to May 2021. Results: the plan was created and operated by a group including students, professors, and technical-administrative workers. Weekly or by-weekly meetings occurred according to changes in the epidemiological situation and the needs to review the local technical and political agreements. Conclusions: we suggest that reopening plans during the COVID-19 pandemic should be politically and technically legitimated by all members of the community of a higher education institution so that they can take place quickly and sustainably. The early identification of COVID-19 cases and the adoption of local administrative measures are necessary to reduce the risk of outbreaks.

RESUMEN Objetivos: describir la reapertura de una institución de enseñanza superior brasileña en la pandemia COVID-19. Métodos: informe de las experiencias vividas en el plan de abordaje paso a paso para reapertura de una institución brasileña de enseñanza superior de Enfermería en São Paulo, Brasil, de mayo/2020 a mayo/2021. Resultados: el plan fue construido y puesto en marcha por un grupo con estudiantes, profesores y servidores técnico-administrativos. Las reuniones semanales o quincenales se producían en función de los cambios en el panorama epidemiológico y de la necesidad de revisar los pactos técnicos y políticos locales. Conclusiones: sugerimos que el plan de reapertura se legitime política y técnicamente entre todos los miembros de la comunidad de una institución de enseñanza superior para que se produzca, de manera ágil y sostenida, la identificación precoz de casos y la adopción de medidas administrativas locales encaminadas a reducir el riesgo de brotes.

RESUMO Objetivos: descrever a experiência de reabertura de uma instituição de ensino superior brasileira na pandemia de COVID-19. Métodos: relato das experiências vivenciadas no plano de abordagem passo a passo para reabertura de uma instituição de ensino superior brasileira de Enfermagem em São Paulo, Brasil, no período de maio/2020 a maio/2021. Resultados: o plano foi construído e operacionalizado por um grupo com estudantes, docentes e servidores técnico-administrativos. As reuniões semanais ou quinzenais ocorreram conforme as mudanças no panorama epidemiológico e a necessidade de revisão das ações técnicas e políticas locais. Conclusões: sugerimos que o plano de reabertura na pandemia de COVID-19 seja legitimado política e tecnicamente entre todos os membros da comunidade de uma instituição de ensino superior para que ocorra, de forma ágil e sustentada, a identificação precoce de casos de COVID-19 e a adoção de medidas administrativas locais visando reduzir o risco de surtos.

Suicide in the elderly: an epidemiologic study / Suicidio en ancianos: un estudio epidemiológico / Suicídio em idosos: um estudo epidemiológico

ABSTRACT Objective: To analyze the incidence and means of elderly suicide in Brazil. Method: Epidemiologic, cross-sectional, quantitative, and retrospective study. The data were obtained in a platform maintained by the Ministry of Health and analyzed. The mortality rate was calculated and means and percentages regarding the employed means of suicide were obtained. Results: In this period, 8,977 suicides took place among the population over 60 years. The highest suicide rates were concentrated in the population over 80, which presented a mean 8.4/100,000 for this period, and between 70 and 79 years, with a mean rate of 8.2/100,000. Considering the total elderly population over 60 years, this value reached 7.8/100,000, whereas in the general population this was 5.3/100,000. The values are always higher among the elderly population: the mean rate in the last five years among the elderly is 47.2% higher than the mean for the general population. The main mean of suicide was hanging (68%), followed by firearm (11%), self-intoxication (9%), falling from a high place (5%), and undefined or undetermined means (6%). Conclusion: Epidemiologic analyses bring visibility to the dyad aging and suicide, corroborating the pertinence of this theme.

RESUMEN Objetivo: Analizar la incidencia y los medios de suicidio utilizados por ancianos en Brasil. Método: Estudio epidemiológico, transversal, cuantitativo y retrospectivo. Los datos se obtuvieron de una plataforma del Ministerio de Sanidad y se analizaron. Se calculó el coeficiente de mortalidad y se obtuvieron los promedios y porcentajes de los medios utilizados. Resultados: En el periodo, se produjeron 8.977 suicidios en la población mayor de 60 años. Las tasas de suicidio más elevadas se concentraron en la población mayor de 80 años, que tuvo una media de 8,4/100.000 en el periodo, y entre 70 y 79 años, con una tasa media de 8,2/100.000. Considerando el conjunto de la población anciana mayor de 60 años, la cifra alcanzó el 7,8/100.000, mientras que en la población general fue del 5,3/100.000. Los valores se mantuvieron más altos entre la población anciana: la tasa media de los últimos 5 años entre los ancianos es un 47,2% superior a la media de la población general. El principal medio de suicidio fue el ahorcamiento (68%), seguido de las armas de fuego (11%), la autointoxicación (9%), alturas (5%) y los medios indefinidos o indeterminados (6%). Conclusión: Los análisis epidemiológicos aportan visibilidad al binomio envejecimiento y suicidio, corroborando la relevancia del tema.

RESUMO Objetivo: Analisar a incidência e os meios usados no suicídio de idosos no Brasil. Método: Pesquisa epidemiológica, transversal, quantitativa e retrospectiva. Os dados foram obtidos em uma plataforma do Ministério da Saúde e analisados. Calculou-se o coeficiente de mortalidade e foram obtidas médias e percentuais quanto aos meios utilizados. Resultados: No período, ocorreram 8.977 suicídios na população acima de 60 anos. As taxas de suicídio mais elevadas concentram-se na população acima de 80 anos, que apresentou média de 8,4/100.000 no período, e entre 70 e 79 anos, com taxa média de 8,2/100.000. Considerando-se a totalidade da população idosa acima de 60 anos, o valor chegou a 7,8/100.000, enquanto na população geral ficou em 5,3/100.000. Os valores mantêm-se sempre superiores entre a população idosa: a taxa média dos últimos 5 anos entre idosos é 47,2% superior à média da população geral. O principal meio foi enforcamento (68%), seguido por arma de fogo (11%), autointoxicações (9%), precipitação de lugar elevado (5%) e meios indefinidos ou indeterminados (6%). Conclusão: Análises epidemiológicas trazem visibilidade ao binômio envelhecimento e suicídio, corroborando a pertinência do tema.

The meaning of nursing 200 years after Nightingale - perceptions of professional practice in the intensivist context / El sentido de la enfermería 200 años después de Nightingale- percepciones de la práctica profesional en el contexto intensivista / O sentido da enfermagem 200 anos após Nightingale - percepções da prática profissional no contexto intensivista

ABSTRACT Objectives: to know the meaning of contemporary nursing from the experience of intensive care nurses. Methods: qualitative research based on the theoretical framework of Symbolic Interactionism and the methodological framework of Interpretive Interactionism. The setting was a general hospital in Bahia, being carried out with 12 nurses working in intensive care for at least one year, through semi-structured interviews and drawing-text-theme technique, whose data were organized according to Miles and Huberman and analyzed upon the referential. Results: the sense of being a nurse was evidenced; a being for care, resulting from the experience in intensive care, capable of promoting the development of professional self-image, by causing, in nurses, other skills - besides the scientific ones, such as empathy, creativity, spirituality and compassion. Final Considerations: the sense of being a nurse, currently, expresses developments inherited from the Nightingalean proposal, but transcends the technical-managerial emphasis of this to a humanistic care perspective converging with our contemporary professional identity: a being for care.

RESUMEN Objetivos: conocer el significado de la enfermería contemporánea partiendo de la experiencia de enfermeros de Terapia Intensiva Métodos: investigación cualitativa fundamentada en el referencial teórico del Interaccionismo Simbólico y en el Referencial Metodológico del Interaccionismo Interpretativo. Realizado en un Hospital General de la Bahía, con 12 enfermeros que actúan en la terapia Intensiva hace un año, sometidos a entrevista semiestructurada y al diseño-texto-tema cuyos datos fueron organizados según Miles y Huberman, analizados usando el referencial. Resultados: manifiesta el sentido de ser enfermero, un ser para el cuidado, formado a partir de la experiencia en terapia intensiva, que promueve la elaboración de la autoimagen profesional, al estimular en los enfermeros, otras habilidades además de las científicas, como: empatía, creatividad, espiritualidad y compasión. Conclusiones: el ser enfermero actualmente expresa, desdoblamientos heredados de la iniciativa nightingaliana, que va desde un énfasis técnico-gerencial, a una perspectiva humanística asistencial convergente con nuestra identidad profesional contemporánea: un ser para el cuidado.

RESUMO Objetivos: conhecer o significado da enfermagem contemporânea a partir da experiência de enfermeiros da Terapia Intensiva. Métodos: pesquisa qualitativa sob o referencial teórico do Interacionismo Simbólico e referencial metodológico do Interacionismo Interpretativo, desenvolvida em um hospital geral da Bahia, com 12 enfermeiros da terapia intensiva. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas e aplicada a técnica desenho-texto-tema, cujos dados foram organizados segundo Miles e Huberman e analisados mediante o referencial. Resultados: evidenciou-se o sentido de ser enfermeiro; um ser para o cuidado, tecido no decorrer da experiência na terapia intensiva, capaz de promover a elaboração da autoimagem profissional ao mobilizar, nos enfermeiros, outras habilidades para além das científicas, tais como empatia, criatividade, espiritualidade e compaixão. Considerações Finais: o sentido atual de ser enfermeiro expressa desdobramentos herdados da iniciativa nightingaliana, mas transcende a ênfase técnico-gerencial desta para uma perspectiva humanística assistencial convergente com a nossa contemporânea identidade profissional: um ser para o cuidado.

Music as a transpersonal care tool - perceptions of hospitalized people assisted in the university extension / La música como instrumento de cuidado transpersonal - percepciones de individuos hospitalizados asistidos en la extensión universitaria / A música como instrumento de cuidado transpessoal - percepções de indivíduos hospitalizados assistidos na extensão universitária

ABSTRACT Objective: to analyze the perception of hospitalized patients about the care received through an extensionist musical visit under the perspective of the Theory of Human Caring. Method: a descriptive-exploratory-qualitative research conducted in a hospital of the state of Bahia, with 15 hospitalized patients, interviewed within 24 hours after receiving the extensionist musical visit. Collection involved semi-structured interview, analyzed through Discourse of the Collective Subject. Results: three axes emerged: Musical Care at the interface with Transpersonal Care; Music as a rescue element of hope during hospitalization; and Beyond music - a meeting between care, art and human relations. The results show the feelings evoked during the experience of the musical visit and emphasize the importance of this activity. Conclusion and Implications for the practice: music as a Transpersonal Care strategy motivates patient-staff-family ties, encouraging optimism and hope by mobilizing feelings and sensations of body, mind and soul, enabling the emergence of resilient behaviors during the hospitalization process. The study promotes reflection and guidance for the most creative, sensitive and bold care in the hospital environment. It suggests greater use of music by the health staff - meeting a care extended to human needs that transcend the physical.

RESUMEN Objetivo: analizar la percepción de los pacientes hospitalizados sobre la atención recibida a través de una visita musical extensionista bajo la lente de la Teoría del Cuidado Transpersonal. Método: investigación descriptiva-exploratoria-cualitativa, realizada en un hospital de Bahia con 15 pacientes hospitalizados entrevistados hasta 24 horas después de haber recibido la visita musical extensionista. La recolección involucró entrevista semiestructurada, analizada mediante Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados: convergieron en 3 ejes: Cuidado Musical en la interfaz con el Cuidado Transpersonal; La música como elemento de rescate de la esperanza durante la hospitalización; y, además de la música - un encuentro entre cuidado, arte y relaciones humanas. Estos mostraron los sentimientos evocados durante la vivencia de la visita musical y resaltaron la importancia de esta actividad. Conclusión e Implicaciones para la práctica: la música como estrategia de Cuidado Transpersonal motiva los vínculos entre paciente-equipo-familia, estimulando optimismo y esperanza al movilizar sentimientos y sensaciones del cuerpo, mente y alma, posibilitando la emersión de comportamientos resilientes durante el proceso de hospitalización. El estudio promueve reflexión y orientación para un cuidado más creativo, sensible y audaz en el ambiente hospitalario, sugiriendo un mayor uso de la música por el equipo de salud al encuentro de un cuidado ampliado a las necesidades humanas que trascienden a las físicas.

RESUMO Objetivo: analisar a percepção de pacientes hospitalizados sobre o cuidado recebido por meio de uma visita musical extensionista sob as lentes da Teoria do Cuidado Transpessoal. Método: pesquisa descritivo-exploratória-qualitativa realizada em um hospital baiano, com 15 pacientes hospitalizados, entrevistados até 24 horas após terem recebido a visita musical extensionista. A coleta envolveu entrevista semiestruturada, analisada mediante Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados: emergiram 3 eixos: Cuidado Musical na interface com o Cuidado Transpessoal; A música como elemento de resgate da esperança durante a hospitalização; e Para além da música - um encontro entre cuidado, arte e relações humanas. Os resultados mostram os sentimentos evocados durante a vivência da visita musical e ressaltam a importância desta atividade. Conclusão e Implicações para a prática: a música como estratégia de cuidado transpessoal motiva os vínculos entre paciente-equipe-família, estimulando otimismo e esperança ao mobilizar sentimentos e sensações do corpo, da mente e da alma, viabilizando a emersão de comportamentos resilientes durante o processo de hospitalização. O estudo promove reflexão e orientação para o cuidado mais criativo, sensível e ousado no ambiente hospitalar, sugerindo maior uso da música pela equipe de saúde - ao encontro de um cuidado ampliado às necessidades humanas que transcendem as físicas.

Family Management and socioeconomic situation of children and adolescents with neurological disorders / Manejo Familiar y situación socioeconómica de niños y adolescentes con trastornos neurológicos / Manejo Familiar e situação socioeconômica de crianças e adolescentes com distúrbios neurológicos

ABSTRACT Objectives: to identify the relation between family management and socioeconomic situation of children and adolescents with neurological disorders. Methods: a descriptive and correlational study with 141 family members who answered a questionnaire on socioeconomic and family management information. Data collection took place between May and September 2016 in a pediatric neurology center. A descriptive and analytical analysis was carried out with the use of statistical tests in order to assess the relation of the variables researched. Results: a higher early childhood disease time was related with higher scores of management difficulty. There was relation between the highest family income and management skills and the lowest scores of family difficulty. The highest schooling level of mothers was associated with the lowest scores of disease impact view and family difficulty. Conclusions: family members with unfavorable socioeconomic situation had more difficulty with family management.

RESUMEN Objetivos: identificar la correlación entre el manejo familiar y el estado socioeconómico de niños y adolescentes con trastornos neurológicos. Métodos: estudio descriptivo y correlacional con 141 miembros de la familia, que respondieron un cuestionario sobre información socioeconómica y gestión familiar. La recopilación de datos tuvo lugar entre mayo y septiembre de 2016 en un Centro de Neurología Pediátrica. Se realizó un análisis descriptivo y analítico utilizando pruebas estadísticas para evaluar la correlación entre las variables investigadas. Resultados: la mayor duración de la enfermedad infantil y juvenil se correlacionó con una mayor puntuación de dificultad de manejo. El mayor ingreso familiar se relacionó con un puntaje de habilidad gerencial más alto y un puntaje de dificultad familiar más bajo. La educación materna superior se asoció con una puntuación de visión más baja del impacto de la enfermedad y la dificultad familiar. Conclusiones: las familias en la situación socioeconómica más desfavorable tuvieron mayores dificultades en el manejo familiar.

RESUMO Objetivos: identificar a correlação entre o manejo familiar e a situação socioeconômica de crianças e adolescentes com distúrbios neurológicos. Métodos: estudo descritivo, correlacional, com participação de 141 familiares, os quais responderam a um questionário sobre informações socioeconômicas e do manejo familiar. A coleta de dados ocorreu entre maio e setembro de 2016, em um Centro de Neurologia Pediátrica. Realizou-se análise descritiva e analítica, com uso de testes estatísticos para avaliar a correlação entre as variáveis investigadas. Resultados: o maior tempo de doença infanto-juvenil foi correlacionado a um maior escore de dificuldade de manejo. A maior renda familiar foi relacionada ao maior escore de habilidade de manejo e ao menor escore de dificuldade familiar. A maior escolaridade materna associou-se ao menor escore de visão do impacto da doença e dificuldade familiar. Conclusões: as famílias em situação socioeconômica mais desfavorável tiveram maiores dificuldades no manejo familiar.

Soul care in the hospital nursing context: an analysis based on Transpersonal Caring / Atención del alma en el contexto de enfermería hospitalaria: un análisis basado en la Atención Transpersonal / O cuidado da alma no contexto hospitalar de enfermagem: uma análise fundamentada no Cuidado Transpessoal

Abstract Objective: To unveil spirituality in the care process of nursing professionals in the hospital context under the lens of Transpersonal Caring. Method: A descriptive-exploratory study implementing a qualitative approach conducted with professionals from the nursing team in a general hospital in Bahia, using a semi-structured interview submitted to the content analysis technique and analyzed from the perspective of the Theory of Transpersonal Caring theoretical framework. Results: There were 16 professionals who participated. It was found that the nursing team perceives the patient and family's demand for spiritual care, and sometimes even has experiences and suggestions for interventions, especially those which cultivate faith and spirituality, but this does not happen with most of these professionals who demonstrate difficulties, unpreparedness and fear of taking on such care responsibility. Conclusion: There is a need to develop better interaction/spiritual care skills by nursing professionals in the challenging context of the search for meaning, faith and hope mobilized by the disease experience. The Systematization of Spiritual Nursing Care and Transpersonal Caring stand out as appropriate devices, which provide consistent subsidies for undertaking spiritual care.

Resumen Objetivo: Desvelar la espiritualidad en el proceso de cuidado de los profesionales de enfermería en el contexto hospitalario bajo las lentes del Cuidado Transpersonal. Método: Estudio descriptivo-exploratorio del abordaje cualitativo realizado con profesionales del equipo de enfermería en un hospital general da Bahia a través de entrevista semiestructurada sometida a la técnica de análisis del contenido y analizada a la luz del referencial teórico de la Teoría del Cuidado Transpersonal. Resultados: Participaron 16 profesionales y se ha verificado que el equipo de la enfermería percibe la demanda del cuidado espiritual del paciente y de la familia, y a veces hasta tiene experiencias y sugerencias de intervenciones sobre todos aquellos que cultivan fe y espiritualidad, lo que no acontece con la mayoría de esos profesionales que presenta dificultades, despreparo y temen asumir tal asistencia. Conclusión: Existe necesidad de desarrollo de mejores habilidades de interacción/asistencia espiritual por los profesionales de enfermería frente a lo desafiante contexto de procura de sentido, fe y esperanza movilizados pela experiencia de la enfermedad. Se destacan como dispositivos oportunos la Sistematización de la Asistencia Espiritual a la Enfermería y el Cuidado Transpersonal, que proporcionan subsidios consistentes al desarrollo del cuidado espiritual.

Resumo Objetivo: Desvelar a espiritualidade no processo de cuidado dos profissionais de enfermagem no contexto hospitalar sob as lentes do Cuidado Transpessoal. Método: Estudo descritivo-exploratório de abordagem qualitativa realizado com profissionais da equipe de enfermagem em um hospital geral da Bahia, mediante entrevista semiestruturada submetida à técnica de análise de conteúdo e analisada à luz do referencial teórico da Teoria do Cuidado Transpessoal. Resultados: A partir dos 16 participantes do estudo verificou-se que a equipe de enfermagem percebe no paciente e na sua família uma demanda de cuidado espiritual. Todavia, embora alguns destes profissionais desenvolvam experiências e sugestões neste contexto de cuidados, motivados, sobretudo, pelo cultivo pessoal da fé e espiritualidade, a maioria demonstra expressiva dificuldade, despreparo e temor em assumir tal assistência. Conclusão: Existe necessidade de desenvolvimento de melhores habilidades de interação/assistência espiritual pelos profissionais de enfermagem frente ao desafiador contexto da procura de sentido, fé e esperança mobilizados pela experiência da doença. Destacam-se, como dispositivos oportunos a Sistematização da Assistência Espiritual de Enfermagem e o Cuidado Transpessoal, os quais fornecem subsídios consistentes ao empreendimento do cuidado espiritual.

Family management ofchildren who experience sickle cell disease: a qualitative study / Manejo familiar de niños que experimentanenfermedad decélulas falciformes: um estúdio cualitativo / Manejo familiar de crianças que vivenciam a doença falciforme: um estudo qualitativo

ABSTRACT Objective: to know the family management experience of children with sickle cell disease in the light of the Family Management Style Framework. Methods: a qualitative case study carried out between September/2015 and July/2016 with 12 members of eight families registered in a blood center in Minas Gerais. The semi-structured interviews were recorded, and the data were analyzed and interpreted by the hybrid model thematic analysis. Results: three management styles were identified: five families in the accommodating style; two families in the struggling style; and only one family in the enduring style.It was noted that empowerment was paramount in the acquisition of skills and abilities to care for these children. Final considerations: family management knowledge of children with sickle cell disease provided a reflection on nurses' role in supporting, orienting and encouraging the empowerment of these families aiming at the search for comprehensive care.

RESUMEN Objetivo: conocerl a experiencia de gestión familiar de niños con anemia falciforme a la luz del marco teórico Family Management Style Framework. Métodos: estudio de caso cualitativo, realizado entre septiembre/2015 y julio/2016 con 12 miembros de ocho familias registradas e nun centro de sangre en Minas Gerais. Las entrevistas semiestructuradas fueron grabadas y los datos analizados e interpretados por el modelo híbrido de análisis temático. Resultados: se identificar ontres estilos de gestión: cinco famílias e nel estilo accommodating (complacente); dos famílias em el estilo struggling (lucha); y solo una família e nel estilo enduring (tolerante). Frente a los estilos, se observó que el empoderamiento era primordial en la adquisición de habilidades y destrezas para el cuidado de estos niños. Consideracionesfinales: el conocimiento sobre el manejo familiar de los niños con enfermedad de células falciformes llevó a una reflexión sobre el papel de La enfermera en el apoyo, orientación y estímulo del empoderamiento de estas famílias con el objetivo de buscar una atención integral.

RESUMO Objetivo: conhecer a experiência de manejo familiar de crianças com doença falciforme à luz do referencial teórico Family Management Style Framework. Métodos: estudo de caso qualitativo, realizado entre setembro/2015 e julho/2016 com 12 membros de oito famílias cadastradas em um hemocentro mineiro. As entrevistas semiestruturadas foram gravadas e os dados analisados e interpretados pelo modelo híbrido de análise temática. Resultados: três estilos de manejo foram identificados: cinco famílias no estilo accommodating (acomodando); duas famílias no estilo struggling (lutando); e apenas uma família no estilo enduring (tolerante). Frente aos estilos, notou-se que o empoderamento foi primordial na aquisição de habilidades e capacidades para o cuidado dessas crianças. Considerações finais: o conhecimento sobre o manejo familiar de crianças com doença falciforme propiciou a reflexão sobre a atuação do enfermeiro no apoio, orientações e estímulo para o empoderamento destas famílias visando à busca de um cuidado integral.

Family management ofchildren who experience sickle cell disease: a qualitative study / Manejo familiar de niños que experimentanenfermedad decélulas falciformes: um estúdio cualitativo / Manejo familiar de crianças que vivenciam a doença falciforme: um estudo qualitativo

ABSTRACT Objective: to know the family management experience of children with sickle cell disease in the light of the Family Management Style Framework. Methods: a qualitative case study carried out between September/2015 and July/2016 with 12 members of eight families registered in a blood center in Minas Gerais. The semi-structured interviews were recorded, and the data were analyzed and interpreted by the hybrid model thematic analysis. Results: three management styles were identified: five families in the accommodating style; two families in the struggling style; and only one family in the enduring style.It was noted that empowerment was paramount in the acquisition of skills and abilities to care for these children. Final considerations: family management knowledge of children with sickle cell disease provided a reflection on nurses' role in supporting, orienting and encouraging the empowerment of these families aiming at the search for comprehensive care.

RESUMEN Objetivo: conocerl a experiencia de gestión familiar de niños con anemia falciforme a la luz del marco teórico Family Management Style Framework. Métodos: estudio de caso cualitativo, realizado entre septiembre/2015 y julio/2016 con 12 miembros de ocho familias registradas e nun centro de sangre en Minas Gerais. Las entrevistas semiestructuradas fueron grabadas y los datos analizados e interpretados por el modelo híbrido de análisis temático. Resultados: se identificar ontres estilos de gestión: cinco famílias e nel estilo accommodating (complacente); dos famílias em el estilo struggling (lucha); y solo una família e nel estilo enduring (tolerante). Frente a los estilos, se observó que el empoderamiento era primordial en la adquisición de habilidades y destrezas para el cuidado de estos niños. Consideracionesfinales: el conocimiento sobre el manejo familiar de los niños con enfermedad de células falciformes llevó a una reflexión sobre el papel de La enfermera en el apoyo, orientación y estímulo del empoderamiento de estas famílias con el objetivo de buscar una atención integral.

RESUMO Objetivo: conhecer a experiência de manejo familiar de crianças com doença falciforme à luz do referencial teórico Family Management Style Framework. Métodos: estudo de caso qualitativo, realizado entre setembro/2015 e julho/2016 com 12 membros de oito famílias cadastradas em um hemocentro mineiro. As entrevistas semiestruturadas foram gravadas e os dados analisados e interpretados pelo modelo híbrido de análise temática. Resultados: três estilos de manejo foram identificados: cinco famílias no estilo accommodating (acomodando); duas famílias no estilo struggling (lutando); e apenas uma família no estilo enduring (tolerante). Frente aos estilos, notou-se que o empoderamento foi primordial na aquisição de habilidades e capacidades para o cuidado dessas crianças. Considerações finais: o conhecimento sobre o manejo familiar de crianças com doença falciforme propiciou a reflexão sobre a atuação do enfermeiro no apoio, orientações e estímulo para o empoderamento destas famílias visando à busca de um cuidado integral.

The meaning of a "good nurse" in pediatric care: a concept analysis / El significado de la "buena enfermera" en el cuidado pediátrico: un análisis de concepto / O significado da "boa enfermeira" no cuidado pediátrico: uma análise de conceito

ABSTRACT Objective: to analyze the attributes, antecedents and consequences of the concept a "good nurse" in the context of Pediatrics. Method: concept analysis study based on Rodgers' evolutionary method. Theoretical stage consisted of searching for articles in the CINAHL, Embase and Pubmed databases and a practical stage of semi-structured interviews with pediatric nurses. The final analysis unified the two stages by categories of antecedents, attributes and consequences of the concept. Results: 20 articles and 10 interviews were analyzed revealing as antecedents aspects related to education, scientific development and ethical-moral skills and values. Responsibility, compassion, honesty and advocacy stand out as attributes of the "good nurse." The consequences describe implications for children and families, as well as for professionals. Final Consideration: the analysis of the concept of the "good nurse" allowed us to clarify fundamental aspects for the execution of good practices, establishing parameters for investment in professional development programs.

RESUMEN Objetivo: analizar los atributos, antecedentes y consecuencias del concepto la "buena enfermera" en el contexto de la Pediatría. Método: estudio de análisis de concepto basado en el modelo evolucionista de Rodgers. Se realizó una etapa teórica que consistió en la búsqueda de artículos en las bases CINAHL, Embase y Pubmed y etapa práctica de entrevistas semiestructuradas con enfermeros de pediatría. El análisis final unificó las dos etapas por medio de categorías sobre antecedentes, atributos y consecuencias del concepto. Resultados: 20 artículos y 10 entrevistas fueron analizadas revelando como antecedentes los aspectos relacionados a la educación, el desarrollo científico y habilidades y valores ético-morales. Responsabilidad, compasión, honestidad y abogacía se destacan como los atributos de la "buena enfermera". Las consecuencias describen las implicaciones para los niños y las familias, así como para los profesionales. Consideraciones Finales: el análisis del concepto de la "buena enfermera" permitió aclarar aspectos fundamentales para la ejecución de buenas prácticas, estableciendo parámetros para la inversión en programas de desarrollo profesional.

RESUMO Objetivo: analisar os atributos, antecedentes e consequências do conceito "boa enfermeira" no contexto da Pediatria. Método: estudo de análise de conceito baseado no modelo evolucionista de Rodgers. Realizou-se uma etapa teórica que consistiu na busca de artigos nas bases CINAHL, Embase e Pubmed e etapa prática de entrevistas semiestruturadas com enfermeiros de pediatria. A análise final unificou as duas etapas por meio de categorias sobre antecedentes, atributos e consequências do conceito. Resultados: 20 artigos e 10 entrevistas foram analisados revelando como antecedentes aspectos relacionados à educação, desenvolvimento científico e habilidades e valores ético-morais. Responsabilidade, compaixão, honestidade e advocacia destacam-se como atributos da "boa enfermeira". As consequências descrevem implicações para as crianças e famílias, bem como, para os profissionais. Considerações Finais: a análise do conceito da "boa enfermeira" permitiu esclarecer aspectos fundamentais para execução de boas práticas, estabelecendo parâmetros para investimento em programas de desenvolvimento profissional.

Da hospitalização ao luto: significados atribuídos por pais aos relacionamentos com profissionais em oncologia pediátrica / From hospitalization to grief: meanings parents assign to their relationships with pediatric oncology professional / De la hospitalización al duelo: significados atribuidos por los padres a las relaciones con profesionales en oncología pediátrica

RESUMO Objetivo Compreender os significados atribuídos por pais enlutados aos relacionamentos com profissionais da saúde durante a hospitalização do filho em final de vida. Método Estudo qualitativo-interpretativo, baseado na hermenêutica. Os dados foram coletados a partir de entrevistas com pais enlutados pela morte de um filho com câncer no hospital e de observação participante em unidade oncológica. Seguiram-se passos da análise temática dedutiva para a interpretação dos dados. Resultados A experiência dos pais é a soma de todos os relacionamentos durante o tratamento, e, portanto, os significados formam um emaranhado de sentidos inter-relacionados e construídos não apenas na interação com os profissionais, mas também com o filho e com o próprio luto. Nos relacionamentos com os profissionais foram identificados significados relacionados às memórias do filho, emoções negativas e arrependimento. Conclusão As experiências e os significados do luto são moldados pelos processos sociais e interacionais vividos pela família no hospital. O relacionamento com os profissionais representa parte do suporte no enfrentamento do luto após a morte da criança no hospital, pela perpetuidade do amor demonstrado ao filho como um legado possível na legitimidade das interações vividas.

ABSTRACT Objective To understand the meanings assigned by bereaved parents to their relationships with healthcare professionals during the end-of-life hospitalization of their child. Method Qualitative-interpretative study based on hermeneutics. Data were collected from interviews with parents who were grieving the death of a child with cancer in the hospital and participant observation in an oncology ward. Deductive thematic analysis for data interpretation ensued. Results The experience of parents is the sum of all relationships during treatment. Therefore, meanings form a tangle of interrelated senses built not only in the interaction with these professionals, but also with the child and with grief itself. In relationships with professionals, meanings related to the memories of the child, negative emotions and regret were identified. Conclusion The experiences and meanings of grief are shaped by the social processes and interactions experienced by the family in the hospital. The relationship with the professionals represents part of the support in coping with the grief after the child's death in the hospital, due to the perpetuity of the love shown for the child as a possible legacy in the legitimacy of the experienced interactions.

RESUMEN Objetivo Comprender los significados atribuidos por los padres en duelo a las relaciones con profesionales sanitarios durante la hospitalización del hijo en final de vida. Método Estudio cualitativo interpretativo, basado en la hermenéutica. Los datos fueron recogidos mediante entrevistas con padres en duelo por la muerte de un hijo con cáncer en el hospital y de observación participante en unidad oncológica. Se siguieron los pasos del análisis deductivo para la interpretación de los datos. Resultados La experiencia de los padres es la suma de todas las relaciones durante el tratamiento, por lo que los significados forman un enmarañado de sentidos interrelacionados y construidos no solo en la interacción con los profesionales, sino también con el hijo y con el mismo duelo. En las relaciones con los profesionales fueron identificados significados relacionados con las memorias del hijo, emociones negativas y arrepentimiento. Conclusión Las experiencias y los significados del duelo los moldean los procesos sociales e interactivos vividos por la familia en el hospital. La relación con los profesionales representa parte del soporte al enfrentamiento del duelo después de la muerte del niño en el hospital, por la perpetuidad del amor demostrado al hijo como un legado posible en la legitimidad de las interacciones vividas.

Educational Workshop using games improves self-monitoring of blood glucose among children / Oficina educativa baseada em atividades lúdicas melhora o automonitoramento glicêmico entre crianças / Taller educativo que usa juegos mejora el autocontrol de la glucosa en sangre en los niños

ABSTRACT Objective: to evaluate the effectiveness of an educational workshop using games to improve self-monitoring of blood glucose techniques for school children with type 1 diabetes. Method: a quasi-experimental study was conducted with school children who attended two outpatient clinics of a university hospital. Data were collected by systematic observation of the self-monitoring of blood glucose (SMBG) technique before and after the intervention. Data analysis consisted of verifying changes while performing the technique, using pre- and post-intervention compliance rates using statistical tests. The sample consisted of 33 children. Each child participated in one session; 17 educational workshops were conducted in total. Results: we found an increased frequency of SMBG, changing lancets, rotation of puncture sites, as well as calibration and periodic checking of date and time of the glucose meter. Comparisons pre- and post-intervention showed that the average number of steps in accordance with the SMBG technique increased from 5.30 to 6.58, whereas the steps "Changing the lancet of the lancing device", "Pressing the puncture site" and "Disposing of materials used in a needlestick container" showed statistically significant differences. Conclusion: the educational workshop was effective, as it improved children's performance of the SBMG technique.

RESUMO Objetivo: avaliar a eficácia de uma oficina educativa baseada em atividades lúdicas para melhorar a técnica de automonitoramento glicêmico (AMG) de crianças com diabetes tipo 1. Método: um estudo quase-experimental foi feito com crianças em idade escolar que recebiam tratamento em duas clínicas ambulatoriais de um hospital universitário. Os dados foram coletados através da observação sistemática da prática do automonitoramento glicêmico antes e após a intervenção. A análise dos dados consistiu em verificar mudanças durante a execução da técnica, usando as taxas de conformidade de pré e pós-intervenção em testes estatísticos. A amostra consistiu em 33 crianças. Cada criança participou de uma sessão da oficina, e ao todo foram feitas 17 sessões. Resultados: encontramos uma maior frequência no AMG, na troca da lanceta, na alternância nos locais de punção, na calibração e verificação periódica de data e hora do monitor de glicemia. As comparações entre os períodos pré e pós-intervenção mostraram que o número médio de etapas em conformidade com a técnica de AMG aumentou de 5,30 para 6,58. As etapas "Trocar a lanceta do lancetador", "Pressionar o local puncionado" e "Eliminar corretamente os materiais utilizados" obtiveram diferenças estatisticamente significativas. Conclusão: a oficina educativa foi eficaz, melhorando as práticas de AMG das crianças.

RESUMEN Objetivo: evaluar la efectividad de un taller educativo que usa juegos para mejorar el autocontrol de las técnicas de glucosa en sangre para niños en edad escolar con diabetes tipo 1. Método: se realizó un estudio cuasi experimental con escolares que asistieron a dos clínicas ambulatorias de un hospital universitario. Los datos se recogieron mediante la observación sistemática de la técnica de autocontrol de la glucosa en sangre (AGS) antes y después de la intervención. El análisis de los datos consistió en verificar los cambios mientras se realizaba la técnica, utilizando las tasas de cumplimiento pre- y pos-intervención mediante pruebas estadísticas. La muestra estuvo compuesta por 33 niños. Cada niño participó en una sesión; en total se realizaron 17 talleres educativos. Resultados: encontramos una mayor frecuencia de AGS, cambio de lancetas, rotación de los sitios de punción, así como la calibración y la comprobación periódica de la fecha y la hora del glucómetro. Las comparaciones previas y posteriores a la intervención mostraron que el número promedio de etapas de acuerdo con la técnica AGS aumentó de 5,30 a 6,58, mientras que las etapas "Cambio de la lanceta del dispositivo de punción", "Presión del sitio de punción", y "Eliminación de materiales utilizado en un contenedor de agujas" mostraron diferencias estadísticamente significativas. Conclusión: el taller educativo fue efectivo, ya que mejoró el rendimiento de los niños en la técnica AGS.

Use of social networking websites as a care instrument for hospitalized adolescents / El uso de las redes sociales virtuales como un instumento de atención a los adolescentes hospitalizados / O uso das redes sociais virtuais como um instrumento de cuidado para adolescentes hospitalizados

Abstract Objective: This study aimed to understand how social networking websites are used by adolescents and their importance during the hospitalization process. Method: A descriptive and qualitative study was supported by the virtual ethnographic method and resorted to the symbolic interactionism as theoretical framework. Eleven hospitalized adolescents were interviewed. Results: Three categories were identified based on the analysis of interviews and posts: Being able to use social networking websites during hospitalization; Using the Facebook® chat to keep connected to friends; Seeking support from friends through social networking websites. Final considerations: Facebook® was the social networking website that adolescents used the most, standing out as an important form of entertainment during hospitalization that facilitates communication and social support. Healthcare professionals should value the use of social networking websites by hospitalized adolescents and encourage access to these tools, providing hospital resources to expand and facilitate this access.

Resumen Objetivo: Este estudio buscó comprender cómo las redes sociales virtuales son utilizadas por adolescentes y su importancia durante el proceso de hospitalización. Método: Estudio cualitativo y descriptivo apoyado en el método de etnografia virtual, utilizando el interacionismo simbólico como referencial teórico. Se realizaron entrevistas con 11 adolescentes hospitalizados. Resultados: A partir del análisis de las entrevistas y de las entradas, identificamos tres categorías: Pudiendo utilizar Facebook® durante la hospitalización; Utilizando el chat de Facebook® para mantenerse conectado con los amigos y Buscando el apoyo de los amigos a través de de las redes sociales virtuales. Consideraciones finales: Facebook® fue la red social más utilizada por los adolescentes, configurándose como una importante forma de entretenimiento durante la hospitalización, facilitando la comunicación y soporte social para los adolescentes. Los profesionales de la salud deben considerar como importante el uso de las redes sociales en línea por los adolescentes hospitalizados, estimulando el acceso y buscando proporcionar recursos para ampliar y facilitar el acceso.

Resumo Objetivo: Este estudo buscou compreender como as redes sociais virtuais são utilizadas por adolescentes e sua importância durante o processo de hospitalização. Método: Estudo qualitativo descritivo apoiado no método de etnografia virtual, utilizando o interacionismo simbólico como referencial teórico. Foram realizadas 11 entrevistas com adolescentes hospitalizados. Resultados: A partir da análise das entrevistas e das postagens, foram identificadas três categorias: Podendo utilizar as redes sociais virtuais durante a hospitalização; Utilizando o chat do Facebook® para manter-se conectado aos amigos; e Buscando apoio dos amigos por meio das redes sociais virtuais. Considerações finais: O Facebook® foi a rede social mais utilizada pelos adolescentes, configurando-se como uma importante forma de entretenimento durante a hospitalização e facilitando a comunicação e o suporte social para os adolescentes. Os profissionais de saúde devem valorizar o uso das redes sociais online pelos adolescentes hospitalizados, estimular o acesso e providenciar recursos que ampliem e facilitam esse acesso.

Care for families after suicide loss: nursing academic experience / Cuidado a las familias después de la pérdida por suicidio: experiencia de los académicos de enfermería / Cuidado a famílias após perda por suicídio: experiência de acadêmicos de enfermagem

ABSTRACT Objective: To understand how the nursing academics experience the process of taking care of bereaved families after a suicide loss, to identify the meanings of the experience and to build a theoretical model. Method: Qualitative study that used symbolic interactionism and grounded theory. Open interviews were held with 16 nursing academics. Data were analyzed according to the constant comparative method. Results: The phenomenon seeking his/her own restoration to help the bereaved family to move on is represented by the theoretical model composed by the categories: facing the tragedy in the family, evaluating the caring scenario, mobilizing his/her internal resources, performing the care and reflecting on the repercussions of the experience. Final considerations: The process represents efforts undertaken by students in the pursuit of the family's restoration to provide the best care toward them, through embracement, listening, sensitivity and flexibility, so it creates opportunities for the family to strengthen and plan their future.

RESUMEN Objetivo: Comprender cómo los académicos de enfermería vivencian el proceso de cuidar de familias enlutadas después de una pérdida por suicidio, identificar los significados de la experiencia y construir un modelo teórico. Método: Estudio cualitativo que utilizó interaccionismo simbólico y teoría fundamentada en los datos. Se realizaron entrevistas abiertas con 16 académicos de enfermería. Los datos se analizaron según el método comparativo constante. Resultados: El fenómeno buscando su propia restauración para ayudar a la familia enlutada a seguir adelante, es representado por el modelo teórico compuesto por las categorías: enfrentándose con la tragedia en la familia, evaluando el escenario de la asistencia, movilizando sus recursos internos, conduciendo el cuidado y reflexionando sobre las repercusiones de la experiencia. Consideraciones finales: El proceso representa esfuerzos emprendidos por los estudiantes en la búsqueda de su restauración para ofrecer el mejor cuidado a la familia, por medio de acogida, escucha, sensibilidad y flexibilidad, de modo que se fortalezca para planificar su futuro.

RESUMO Objetivo: Compreender como os acadêmicos de enfermagem vivenciam o processo de cuidar de famílias enlutadas após uma perda por suicídio, identificar os significados da experiência e construir um modelo teórico. Método: Estudo qualitativo que utilizou interacionismo simbólico e teoria fundamentada nos dados. Foram realizadas entrevistas abertas com 16 acadêmicos de enfermagem. Os dados foram analisados conforme o método comparativo constante. Resultados: O fenômeno buscando sua própria restauração para ajudar a família enlutada a seguir em frente é representado pelo modelo teórico composto pelas categorias: deparando-se com a tragédia na família, avaliando o cenário da assistência, mobilizando seus recursos internos, conduzindo o cuidado e refletindo sobre as repercussões da experiência. Considerações finais: O processo representa esforços empreendidos pelos estudantes na busca de sua restauração para oferecer o melhor cuidado à família, por meio de acolhimento, escuta, sensibilidade e flexibilidade, de modo a oportunizar que ela se fortaleça para planejar seu futuro.

Children's satisfaction and dissatisfaction with pain management in a Pediatric Emergency Department / Satisfacción e insatisfacción del niño acerca del manejo del dolor en Urgencias Infantiles / Satisfação e insatisfação da criança acerca do manejo da dor em um Pronto-Socorro Infantil

ABSTRACT Objective: To understand children's satisfaction and dissatisfaction with pain management in the pediatric emergency department. Method: Exploratory-descriptive qualitative study performed with children between 6 and 12 years of age and use of semi-structured interviews and thematic analysis of data. Results: Nineteen children were interviewed. The results were organized in two themes: Theme 1 - Satisfaction perceived by children regarding pain management, which included three subthemes, namely: Priority care and quick pain relief, Basic needs met and Embracement by the team; and Theme 2 - Dissatisfaction perceived by children regarding pain management, which included three subthemes: Painful procedures, Uncomfortable environment and Delay in pain relief. Conclusion: Children's satisfaction with pain management was observed to be much more than pain relief or priority service, and also included the pediatric emergency department environment and embracement by the team. Care should be directed to children's singularities, that is, a care built from the understanding of the experience from children's point of view.

RESUMEN Objetivo: Comprender la satisfacción y la insatisfacción del niño acerca del manejo del dolor en urgencias infantiles. Método: Estudio exploratorio y descriptivo, con abordaje cualitativo llevado a cabo con niños entre 6 a 12 años de edad, involucrando entrevista semiestructurada y análisis temático de los datos. Resultados: Fueron entrevistados 19 niños. Los resultados fueron organizados en dos temas: Tema 1 - La satisfacción percibida por el niño acerca del manejo del dolor, compuesto de tres subtemas: Atención prioritaria y alivio rápido del dolor, Necesidades básicas atendidas y Acogida por el equipo; y Tema 2 - La insatisfacción percibida por el niño acerca del manejo del dolor, compuesto de tres subtemas: Procedimientos doloridos, Ambiente incómodo y Demora en aliviar el dolor. Conclusión: Se observó que la satisfacción del niño acerca del manejo del dolor se constituye en mucho más que el alivio del dolor, o la atención prioritaria, abarcó también el ambiente de urgencias infantiles y la acogida por el equipo. Se recomienda que el cuidado se dirija a las singularidades de los niños, es decir, a un cuidado construido mediante la comprensión de la experiencia desde el punto de vista infantil.

RESUMO Objetivo: Compreender a satisfação e a insatisfação da criança acerca do manejo da dor no pronto-socorro infantil. Método: Estudo exploratório e descritivo, com abordagem qualitativa realizado com crianças entre 6 e 12 anos de idade, envolvendo entrevista semiestruturada e análise temática dos dados. Resultados: Foram entrevistadas 19 crianças. Os resultados foram organizados em dois temas: Tema 1 − A satisfação percebida pela criança acerca do manejo da dor, composto de três subtemas: Atendimento prioritário e alívio rápido da dor, Necessidades básicas atendidas e Acolhimento pela equipe; e Tema 2 − A insatisfação percebida pela criança acerca do manejo da dor, composto de três subtemas: Procedimentos dolorosos, Ambiente desconfortável e Demora em aliviar a dor. Conclusão: Observou-se que a satisfação da criança acerca do manejo da dor constituiu-se em muito mais do que o alívio da dor, ou o atendimento prioritário, englobou também o ambiente do pronto-socorro infantil e o acolhimento pela equipe. É recomendado que o cuidado seja direcionado às singularidades das crianças, ou seja, a um cuidar construído a partir da compreensão da experiência sob o ponto de vista infantil.

Espiritualidade de famílias com um ente querido em situação de final de vida / Espiritualidad de familias con un ser querido en situación de final de vida / Spirituality of families with a loved one in end-of-life situation

INTRODUÇÃO: O cuidado no final da vida deve ser marcado pela revalorização da dimensão espiritual. OBJETIVO: Compreender o papel da espiritualidade na vida de famílias que possuem um ente em situação de final de vida. MATERIAIS E MÉTODOS: Pesquisa qualitativa, realizada com quinze familiares de pacientes com doenças graves atendidos na rede de atenção primária à saúde de São Paulo, Brasil, por meio de entrevistas semiestruturadas. Os dados foram organizados e analisados conforme as figuras metodológicas da técnica do Discurso do Sujeito Coletivo. RESULTADOS: A espiritualidade apresenta um papel singular para as famílias, visto que ajuda a conferir sentido às experiências de vida, sobretudo àquelas diretamente envolvidas com a doença e com a morte. Entretanto, não encontram espaço para a expressão dessas questões com os profissionais de saúde, com quem deveriam apresentar vínculo e corresponsabilidade para o cuidado pautado pela integralidade. DISCUSSÃO E CONCLUSÕES: Estas famílias reconhecem a espiritualidade enquanto elemento fortalecedor diante das dificuldades enfrentadas com o adoecimento, mas dependem fortemente da disponibilidade da equipe para incrementar sua experiência.

INTRODUCCIÓN: El cuidado al final de la vida deber estar marcado por la revaloración de la dimensión espiritual. OBJETIVO: Comprender el papel de la espiritualidad en la vida de las familias que tienen un ser llegando al final de su vida. MATERIALES Y MÉTODOS: Investigación cualitativa, realizada con quince familiares de pacientes con enfermedades graves atendidos en la red de atención primaria de Sao Paulo, Brasil, a través de entrevistas semiestructuradas. Los datos fueron organizados y analizados de acuerdo a las figuras metodológicas de la técnica del Discurso del Sujeto Colectivo. RESULTADOS: La espiritualidad tiene un papel único para las familias, ya que ayuda a dar sentido a las experiencias de vida, especialmente aquellos involucrados directamente con la enfermedad y la muerte. Sin embargo, no encontraron espacio para la expresión de estos temas con los profesionales de la salud, con quien deberían tener un vínculo y corresponsabilidad para el cuidado guiado por la integralidad. DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES: Estas familias reconocen la espiritualidad mientras como elemento fortalecedor sobre las dificultades que enfrentan con la enfermedad, pero dependen en gran medida de la disponibilidad de personal para aumentar su experiencia.

INTRODUCTION: End-of-life care should be marked by the re-appraisal of the spiritual dimension. OBJECTIVE: This work sought to understand the role of spirituality in the lives of families with a loved one in end-of-life situation. MATERIALS AND METHODS: This qualitative research was conducted through semi-structured interviews with 15 relatives of patients with serious diseases cared for in the primary health care network in São Paulo, Brazil. The data were organized and analyzed according to the methodological figures of the Collective Subject Discourse technique. RESULTS: Spirituality represents a unique role for the families, as it helps to give meaning to life experiences, above all those directly involved with disease and death. However, they find no space to express those issues with the health professionals, with whom they should have a bond and co-responsibility for care based on integrality. DISCUSSION AND CONCLUSIONS:These families recognize spirituality as a strengthening element against difficulties confronted with the illness, but strongly depend on the health staff's availability to increase their experience.

Knowing nursing team care practices in relation to newborns in end-of-life situations / Conociendo las prácticas de atención de enfermería ante final de la vida en recién nacidos / Conhecendo as práticas de cuidado da equipe de enfermagem em relação ao cuidado na situação de final de vida de recém-nascidos

Abstract Objective: Understand the care practices experiences of nursing staff in relation to providing end-of-life care to newborns and their families in neonatal intensive care units (NICU). Method: Descriptive study with a qualitative approach, involving eight nursing professionals from an NICU. Results: Through the data analysis, it was possible to identify three central themes: the "obscurity of death in neonatal ICUs": coping with death at the onset of a human life; palliative care and end-of-life decisions: the challenges faced by nursing staff in neonatal ICUs; and types of nursing care in the daily activities of neonatal ICUs. Conclusion: It is essential to understand the experiences and needs of nursing staff, so that proposals can be formulated for seeking improvements in the care relationships that take place in this context.

Resumen Objetivo: Conocer las experiencias de prácticas de atención del equipo de enfermería respecto del cuidado de recién nacidos y sus familias ante la circunstancia de fin de la vida, experimentadas en la UTI Neonatal. Método: Estudio de abordaje cualitativo-descriptivo, con participación de ocho profesionales del equipo de enfermería actuante en UTI Neonatal. Resultados: A partir del análisis temático de los datos fue posible encontrar tres temas centrales: La "oscuridad de la muerte en la Neo": afrontando muerte al inicio de la vida; Los cuidados paliativos y las decisiones en el final de la vida: desafíos del equipo de enfermería en la UTI Neonatal; y Las formas de atención del equipo de enfermería en el día a día de la UTI Neonatal. Conclusión: Resulta esencial comprender las experiencias y necesidades del equipo para elaborar propuestas en busca de mejoras en las relaciones de cuidado que ocurren en este contexto.

Resumo Objetivo: Conhecer as experiências de práticas de cuidado da equipe de enfermagem, em relação ao cuidado dos recém-nascidos e suas famílias, na situação de final de vida, vivenciadas na UTI Neonatal. Método: Estudo de abordagem qualitativa-descritiva, com a participação de oito profissionais da equipe de enfermagem que atuam em UTI Neonatal. Resultados: Através da análise temática dos dados, foi possível encontrar três temas centrais: A "obscuridade da morte na Neo": lidando com morte no início da vida; Os cuidados paliativos e as decisões no final de vida: os desafios da equipe de enfermagem na UTI Neonatal; e As formas de cuidado da equipe de enfermagem no cotidiano da UTI Neonatal. Conclusão: Torna-se essencial compreender as vivências e as necessidades da equipe para que propostas sejam elaboradas, buscando melhorias nas relações de cuidado que ocorrem nesse contexto.